Die Wahrheit über Fibromyalgie (Dinge, die Menschen über Fibromyalgie nicht wissen)

Hinter der Unsichtbarkeit: Die Wahrheit über Fibromyalgie

In der Welt der Gesundheit und Krankheit gibt es mehr, als das bloße Auge sieht. Fibromyalgie ist eine dieser unsichtbaren Realitäten, eine Krankheit, die Millionen weltweit betrifft und dennoch von vielen nicht nur unvollständig, sondern oft sogar komplett missverstanden wird. Das ist die Wahrheit über Fibromyalgie.

Vor kurzem habe ich dieses Bild mit dem Titel „Dinge, die Menschen über Fibromyalgie nicht wissen“ auf meinen sozialen Kanälen Instagram, Facebook und in unserer Facebook-Gruppe „Fibromyalgie Kämpfer/innen | Guaifenesin | Ernährung & mehr“ geteilt und die Leser gebeten, ihre Antwort darauf in den Kommentaren abzugeben. Die Resonanz darauf war zahlreich, viele von euch haben darauf reagiert und ihre eigenen Erfahrungen geteilt. Dieser Blogbeitrag ist nicht nur eine Fortsetzung dieser Diskussion, sondern auch eine vertiefte Erkundung der Herausforderungen, mit denen Menschen mit Fibromyalgie täglich konfrontiert sind. Er soll die Wahrheit über Fibromyalgie ans Licht führen.

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Du möchtest mehr darüber erfahren? Dann lies diesen Artikel Fibromyalgie Selbsthilfe: 1. WhatsApp Kanal für Betroffene“.

Statistiken zeigen, dass Fibromyalgie mit einer Häufigkeit von etwa 4-8 % in der Bevölkerung verbreitet ist, dennoch bleibt sie oft im Schatten anderer Erkrankungen. Warum? Weil Fibromyalgie nicht auf den ersten Blick erkennbar ist. So ist die Wahrheit über Fibromyalgie. Sie verbirgt sich hinter einem Schleier der Unsichtbarkeit, während sie durch eine Vielzahl von Symptomen gekennzeichnet ist, darunter nicht nur chronische Schmerzen, sondern auch anhaltende Erschöpfung, Schlafstörungen, Konzentrationsprobleme und viele weitere unsichtbare Herausforderungen. 

Unsichtbare Schmerzen und Erschöpfung: Die Wahrheit bei Fibromyalgie

Aber hier geht es nicht nur um die physischen Herausforderungen, sondern auch um den unsichtbaren emotionalen und mentalen Kampf, den die Betroffenen täglich durchstehen. „Die Wahrheit über Fibromyalgie“ zu verstehen bedeutet, nicht nur die offensichtlichen Dinge zu sehen, sondern auch die versteckten Seiten dieser Krankheit zu erkennen. Jeder Tag mit Fibromyalgie ist wie ein täglicher Balanceakt zwischen Hoffnung und der ständigen Frage, wie viel Energie zur Verfügung steht. Jeden Tag versuchen Menschen mit Fibromyalgie, ihre Ziele zu erreichen und jonglieren dabei mit der Frage: Wie viel Energie und Schmerzlinderung habe ich heute?

Es ist wie ein ständiges Verhandeln darüber, was wichtig ist und was im Moment machbar ist. Ein ständiger Spagat zwischen dem, was man gerne tun würde, und dem, was der Körper und die Seele gerade zulassen. Diese unsichtbaren Verhandlungen gestalten den Alltag der Menschen mit Fibromyalgie und machen die Wahrheit über diese Krankheit zu einer Geschichte von Durchhaltevermögen und dem ständigen Streben nach einem Gleichgewicht in einer Welt, die völlig überfordernd für diese chronisch kranken Menschen ist.

Tauchen wir nun gemeinsam ein in „Die Wahrheit über Fibromyalgie“ – eine Reise hinter die Kulissen dieser unsichtbaren Last. Lasst uns später in den Kommentaren diskutieren und nicht nur die Unsichtbarkeit von Fibromyalgie beleuchten, sondern auch die gravierenden Missverständnisse und Fehlinformationen nennen, die oft mit dieser Erkrankung einhergehen.

Bei Schmerzen und Verspannungen

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Fibromyalgie und ihre tiefgreifenden Auswirkungen im Alltag

Fibromyalgie manifestiert sich nicht nur durch unsichtbare Symptome, sondern beeinflusst auch stark das tägliche Leben der Betroffenen. Die Wahrheit über Fibromyalgie zeigt, dass die Einschränkungen weit über das hinausgehen, was für Außenstehende sichtbar ist. Die chronischen Schmerzen, die entweder ständig präsent sind oder in Schüben auftreten und oft den gesamten Körper betreffen, können das tägliche Funktionieren erheblich beeinträchtigen und teilweise unmöglich machen. Diese Schmerzen können auf einer solch starken Skala sein, dass Aktivitäten, die für Gesunde völlig normal sind, nicht mehr möglich sind. Man kann sich kaum vorstellen, dass es so ist, aber es ist oft die Wahrheit bei Fibromyalgie: Mittlere bis starke Schmerzen dauerhaft 24/7 und kaum etwas kann helfen!

Doch nicht nur der Schmerz ist präsent. Die anhaltende Erschöpfung, eine charakteristische Begleiterscheinung, kann selbst nach scheinbar ausreichendem Schlaf bestehen bleiben. Die Wahrheit über Fibromyalgie zeigt sich in diesem ständigen Gefühl des Energiemangels, das nicht nur die körperliche, sondern auch die geistige Leistungsfähigkeit enorm beeinträchtigt. Ein normaler Alltag ist mit derart starken Einschränkungen nicht mehr möglich! Das ist die Wahrheit über Fibromyalgie, die für Außenstehende meist völlig unsichtbar bleibt und hier aufklären soll.

Schlafstörungen sind ebenfalls häufig, was zu einem Teufelskreis führt: Die Symptome beeinflussen den Schlaf, und der mangelnde Schlaf verschärft wiederum die Symptome. Auch dies gehört zur Wahrheit bei Fibromyalgie.

Abgesehen von den physischen Herausforderungen wirkt sich Fibromyalgie erheblich auf die mentale Gesundheit der Betroffenen aus. Die allgegenwärtigen Schmerzen und die Unsichtbarkeit der Symptome führen oft zu Missverständnissen und Vorurteilen von Außenstehenden. Diese Stigmatisierung kann zu einer schmerzhaften sozialen Isolation führen, da Menschen mit Fibromyalgie oft das Gefühl haben, dass ihre Krankheit nicht verstanden wird. Das ist auch die Wahrheit bei Fibromyalgie.

Die Schwierigkeiten, die mit sozialer Isolation einhergehen, verstärken den emotionalen Stress, dem Betroffene gegenüberstehen. Das Gefühl, von der Gesellschaft nicht richtig verstanden oder akzeptiert zu werden, kann zu einem schwerwiegenden emotionalen Tribut führen. Diese unsichtbare Barriere der Unverständlichkeit und das Fehlen von ausreichender Unterstützung können das emotionale Wohlbefinden der Betroffenen weiter belasten und die Bewältigung der Krankheit erschweren. In diesem komplexen Zusammenspiel von physischen und mentalen Herausforderungen kämpfen Menschen mit Fibromyalgie nicht nur gegen die Schmerzen, sondern auch gegen die emotionalen Belastungen, die mit der Krankheit verbunden sind. Dieser Artikel „Die Wahrheit über Fibromyalgie“ soll auch darauf aufmerksam machen.

Die Wahrheit über Fibromyalgie aus Sicht einer Betroffenen

Andrea, eine Fibromyalgie-Betroffene, die ich auf Instagram kennengelernt habe, hat mir auf die „Dinge, die Menschen über Fibromyalgie nicht wissen“, geantwortet und ihren sehr treffenden Bericht für diesen Blogartikel zur Verfügung gestellt.

Für mich bedeutet die Wahrheit über Fibromyalgie ein lebenslanger Kampf mit Höhen und Tiefen. Höhen, die man sich mit unterschiedlichen Methoden/Anwendungen, je nachdem, was mal wieder an einer endlosen Kette von möglichen Symptomen an der Tagesordnung steht, hart erarbeitet. Das so gut wie täglich, denn diese Krankheit überrascht einen ja immer wieder gern mit irgendwas.

Zur Wahrheit über Fibromyalgie gehören Symptome, die man einem oft nicht ansieht, die man gern weglächelt, weil man sich daran gewöhnt hat, dass ja eh immer irgendwas ist.

Die Wahrheit über Fibromyalgie sind auch Dinge, über die man nicht spricht, weil man niemanden belasten oder „dauernerven“ möchte. Man macht es mit sich selbst aus, erträgt oder ignoriert es gar. Man lernt einfach, damit umzugehen und hat Verständnis für andere, die sich das nicht vorstellen können oder es mit Skepsis betrachten, weil sie es selbst nicht erlebt haben und hoffentlich auch nie erleben müssen. Es ist ein Kampf und das immer und immer wieder aufs Neue.

Man fängt einfach immer wieder von vorne an. Wenn man denkt, „oh der Tag ist heute richtig gut und der nächste vielleicht auch“ (und damit meine ich nicht schmerzfrei, sondern gut erträglich), ist das Tief garantiert. Eben eine endlose Spirale.

Man benötigt viel Kraft, unendlich viel Ehrgeiz und Energie, mentale Stärke, um sich immer wieder in einen guten erträglichen Zustand zu bringen, um dann den Alltag leisten und ein normales Leben führen zu können. Das sind eigentlich Eigenschaften, die man bei dieser Krankheit nicht hat, weil die Symptome ja auch wirklich was mit deiner Seele machen und nicht nur mit deinem Körper. Das ist die Wahrheit über Fibromyalgie.

Wege zur Linderung: Selbsthilfe bei Fibromyalgie-Symptomen im Fokus

Auf die verschiedenen Symptome bei Fibromyalgie bin ich oben ja schon etwas eingegangen. Da gibt es wirklich vielerlei Beschwerden, die selbst Fibromyalgie-Betroffene nicht immer mit Fibromyalgie in Zusammenhang bringen. In meinem Beitrag „Diese 8 Fibromyalgie Symptome sind typisch“ gehe ich ausführlich auf die am weitesten verbreiteten Symptome ein.

Es ist schon eine Crux, Fibromyalgie zu haben. Ich weiß, wovon ich rede, denn ich bin selbst betroffen. Aber ich habe Wege raus aus den starken Symptomen gefunden. Auch das ist die Wahrheit bei Fibromyalgie! Mich haben 2 bis 3 große Hebel und einige weitere kleine Stellschrauben aus der schlimmen Symptomatik geführt. In meinem Blogartikel „Fibromyalgie-Selbsthilfe kann Symptome lindern: 3 effektive Maßnahmen“ gehe ich auf meine damalige und heutige Situation und auf die Maßnahmen ein, die mir am stärksten geholfen haben.

Es ist wichtig zu betonen, dass Selbsthilfe bei Fibromyalgie wirklich wirksam sein kann. Unterschätze nicht die Kraft, die du in der Selbsthilfe finden kannst, auch bei Fibromyalgie!

Fibromyalgie-Selbsthilfe kann Symptome lindern: 3 effektive Maßnahmen

Du bist neugierig auf neue, wirksame Wege? Dann schau dir an, was mir und vielen anderen Betroffenen bei den Symptomen der Fibromyalgie hilft.

Jetzt Blogartikel lesen und informieren

Gemeinsam stark gegen Fibromyalgie: Unser Austausch für Verständnis und Unterstützung

Gemeinsam haben wir einen tiefen Einblick in die Welt der Fibromyalgie gewagt – eine Welt, die oft im Schatten bleibt und doch von so vielen Menschen täglich durchlebt wird. Die Unsichtbarkeit dieser Erkrankung macht es für Außenstehende schwer, sie zu verstehen, doch ich möchte euch verschiedene Facetten, Herausforderungen und vor allem „Die Wahrheit über Fibromyalgie“ näherbringen.

Der Symptomfächer ist breit, die emotionalen Belastungen sind hoch, und der tägliche Kampf, den viele von uns gegen die Fibromyalgie durchleben, ist oft schwer nachvollziehbar. Andrea hat uns einen bewegenden Einblick in ihre persönliche Wahrheit über Fibromyalgie gegeben. Ihr Bericht zeigt die Stärke und den Ehrgeiz, mit dem Betroffene täglich gegen die Symptome und Vorurteile kämpfen.

Jetzt lade ich euch ein, aktiver Teil einer Diskussion zu werden. Kommentiert diesen Beitrag mit euren Gedanken, Erfahrungen oder Fragen zum Thema „Dinge, die Menschen über Fibromyalgie nicht wissen“. Lasst uns zusammen eine Plattform schaffen, auf der Verständnis und Unterstützung im Mittelpunkt stehen.

Euer Beitrag zählt! Teilt eure Perspektiven, Empfehlungen und Geschichten zur Wahrheit über Fibromyalgie. Gemeinsam können wir dazu beitragen, dass die Unsichtbarkeit von Fibromyalgie durchbrochen wird und Betroffene die Anerkennung und Hilfe erhalten, die sie verdienen.

Danke für eure Aufmerksamkeit und euer Engagement zu diesem Beitrag „Die Wahrheit über Fibromyalgie“!

Herzlich,
Carola alias Barbara auf der Heide

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23 Kommentare

  1. Jeder Satz ist einfach so wahr! ich finde mich da überall wieder… Ich habe seit Kindheit Fibromyalgie. Ich kenne keinen Tag ohne Schmerzen, seit 55 Jahren. Vor etwa 8 Jahren bekam ich endlich die Diagnose. Seit 5 Jahren kann ich nicht mehr arbeiten. Mein Mann versteht und unterstützt mich, wo es nur geht. Leider bin ich trotzdem oft genervt und ungerecht zu ihm. Mir ist das manchmal alles zu viel… Unsere jüngere Tochter ist leider auch betroffen und deren ältere Tochter, 5 Jahre, hat auch schon alle Symptome, die ich auch als Kind hatte. So viel zum Thema: ist nicht vererbbar…. Mit den Schmerzen kann ich einigermaßen umgehen. Was mich absolut fertig macht, ist CFS. Das ist vor 4 Jahren nach meiner ersten Corona-Infektion so richtig ausgebrochen. Damit kann und will ich nicht leben. Das ist kein Leben, das ist nur vor sich hin vegetieren…
    Leider ist die Akzeptanz im Umfeld nicht so wirklich gegeben. Wir haben nur noch einen wirklichen Freund, keiner konnte oder wollte verstehen, wenn wir kurzfristig absagen mussten. Unsere ältere Tochter ignoriert meine Beschwerden und ist leider keine Unterstützung, obwohl sie direkt nebenan wohnt.
    Manchmal frage ich mich schon, ob das immer so weiter geht und wie das werden soll, wenn wir älter sind und mehr Unterstützung brauchen. Einigermaßen gut geht es mir eigentlich nur im Urlaub. Aber das ist ja keine Option ‍♀️.
    Entschuldige den langen Text, manchmal tut es einfach gut, sich das alles von der Seele zu schreiben.

    • Danke für den Einblick, den du uns in deine Situation gibst. Das weiß ich zu schätzen! Nach Dr. St. Amand ist Fibromyalgie (und CFS) eine genetische Erkrankung. In diesem Artikel erkläre ich grob, wie seine Theorie lautet unter der Überschrift „Wie hängen Guaifenesin und Fibromyalgie zusammen?“ https://fibromyalgie-erfahrung.de/guaifenesin-was-ist-das/ Vielleicht ist das ja interessant für dich? Danke für dein Feedback zur „Wahrheit über Fibromyalgie“ und alles Gute für dich!

  2. Mich macht es wütend, dass uns unsere Symptome und die Schwere der Erkrankung immernoch abgesprochen werden, weil es ja keine Marker und keine Sichtbarkeit gibt.
    Ich wünsche mir, dass das FMS genauso von Ärzten und der Gesellschaft akzeptiert wird wie z.B. Diabetes oder MS.
    Die Stigmatisierung durch das Medizinsystem fand ich am schlimmsten und nicht diagnostiziert zu werden und somit keinen Zugang zu Rehas oder med. Betreuung bekommen zu haben. Keine Diagnose, keine Behandlung. Im Gegenteil man bekam suggeriert, wenn man sich nur mehr anstrenge, beim Sport, bei der Entspannung, dann würde es einem auch besser gehen.
    Ich wünsche mir Sichtbarkeit und Akzeptanz für Fibromyalgie Patienten in der Gesellschaft und bei Gutachtern.

    • Du hast so recht. Habe einen neuen Hausarzt (der alte ist in Rente gegangen) und fühle mich von ihm überhaupt nicht verstanden. Mehr noch, er hat in meinen Augen überhaupt keine Ahnung von Fibromyalgie. Hat mich natürlich auch gefragt, ob ich denn Sport mache. Da habe ich gegen gefragt „Wie soll das gehen?“ Ich finde das auch ganz schlimm und rege mich oft darüber auf, wenn ich von anderen Betroffenen höre, was sie bei den Ärzten erleben. Ich wünschte, wir könnten etwas tun. Aber ich wüßte nicht, was?

      • Ich finde wir tun doch schon was:
        Du mit Deinem Blog und YouTube Kanal.
        In erster Linie Betroffene erreichen, die geben vlt das eine oder andere an Angehörige oder Freunde weiter, vlt auch an Ärzte.
        Mein Buch ist inzwischen in so viele Kliniken und Praxen mitgereist und fällt teils auf fruchtbaren Boden.
        Der stete Tropfen hölt den Stein, ich bin optimistisch, dass wir – jeder im Kleinen – was erreichen können.
        Der Apotheken Umschau Artikel hat letztes Jahr so viele Menschen erreicht.
        Es brauch leider Geduld.

        • Ja genau. Mir reicht das nicht. Wir erreichen damit Betroffene, was natürlich gut ist. Aber das Umfeld, die Ärzte, die Fachwelt, dort ändert sich nichts, nur weil ich ein paar Blogbeiträge aus Betroffenen-Sicht schreibe. Die, die ich ansprechen möchte, schauen sich sowas gar nicht an. Es interessiert sie wahrscheinlich auch nicht. Mein Arzt zum Beispiel hört mir gar nicht wirklich zu.

          Schön ist allerdings, dass durch mein Tun und Wirken, vor allem in Bezug auf die Guaifenesintherapie, im Laufe der Jahre einige betroffene Ärzte, Tierärzte und Heilpraktiker Kontakt zu mir aufgenommen haben, mit denen ich teils in gutem bis regem Austausch bin/war. Die haben natürlich, weil sie selbst betroffen sind, einen völlig anderen Blick auf diese Erkrankung bekommen. Eine betroffene Ärztin sagte mir mal, dass sie es sich damals in ihrer aktiven Zeit als Ärztin niemals hätte vorstellen können, dass die Beschwerden so stark sein können, wie die betroffenen Patienten es beschreiben. Bis sie es selbst erlebte.

          Schade, dass man nicht mehr tun kann. Fühle mich wie allein gegen Windmühlen.

          Toll, dass dein Artikel in der Apotheken Umschau so erfolgreich war. Das ist ja super! Auch mit dem Buch, das freut mich wirklich sehr.

          Ja, vielleicht habe ich die Geduld auch einfach verloren. Bin ja nun schon seit mehr als 12 Jahren in dem Thema drin und aktiv…..

  3. Fibromyalgie hat soviele Gesichter/Symptome die sich in Minutentakt ändern können. Du kannst praktisch alle 4 Jahreszeiten in kurzer Zeit in deinem Körper durchleben, manchmal dauern diesen auch Tage. Nichts ist vorhersehbar, was jetzt ist, ist vielleicht in 5 Minuten ganz anders. Schmerzen verschwinden nicht, sondern sind immer präsent. Nur manchmal gelingt es sie etwas in den Hintergrund zu schieben. Das Chamäleon unter den Krankheiten. Das kannst du immer wieder Außenstehenden erklären, verstehen oder begreifen kann es niemand der es nicht selbst hat.

    • Das mit den Jahreszeiten gefällt mir. Ein guter Vergleich. Alles, was du schreibst, kann ich nur bestätigen. Ich nehme es meinem Umfeld inzwischen nicht mehr übel, dass sie mich nicht verstehen. Ich erwarte das nicht mehr, seitdem komme ich besser zurecht. Wenn ich nicht betroffen wäre, würde ich es mit Sicherheit auch nicht verstehen, denke ich.
      Danke für deine Gedanken und deine Zeilen und alles Gute!

  4. Hallo zusammen ich habe nun schon seit 9 Jahren Fibro. Mich in der zeit von meinem inzwischen Exmann getrennt- ja sogar meine Kinder „verlassen“,… bin seit ich 43 Jahre alt bin nun schon vier Jahre Rentnerin und komme trotzdem nicht klar. Aktuell habe ich wieder einen extremen Schub,… und auch, wenn es sehr gut tut, hier zu lesen, dass ich nicht alleine bin mit meinem Leiden, so ist es manchmal trotzdem so, dass ich garnichts mehr hören oder lesen kann zum Thema Fibro. Zu wissen, dass es nicht heilbar ist, es ohne große Vorwarnungen zuschlägt, einen auf unbestimmte Zeit ausnoggt,… ist einfach nur frustrierend und ich verdränge es doch oft und gerne damit es mir nicht noch schlechter geht,…. Ich hoffe ihr könnt damit besser umgehen und es hilft euch ganzheitlich euch besser zu fühlen

    • Hallo Heike,
      ich kann dich sehr gut verstehen. Seit meinem 14. Lebensjahr habe ich Schmerzen und wurde eigentlich nie ernst genommen. Mit 42 Jahren war ich am Tiefpunkt meines gesundheitlichen Zustands angekommen. Ich war völlig am Ende. Heute bin ich 58 Jahre alt und es geht mir auf jeden Fall besser als damals. Aber beschwerdefrei bin ich nicht. Hier auf dieser Seite erzähle ich etwas genauer https://fibromyalgie-erfahrung.de/fibromyalgie-coach/.

      „Gar nichts mehr hören oder lesen zum Thema Fibro“, das kenne ich auch noch. Aber irgendwie habe ich mich dann doch nochmal auf einige Dinge eingelassen, zum Glück. Denn so bin ich auf einige Stellschrauben gekommen, die mir sehr weitergeholfen haben. Bei mir geht es um die effektive Selbsthilfe bei Fibromyalgie. Mit meinen Tipps und Informationen konnte ich schon vielen Betroffenen weiterhelfen. Vielleicht kommt bei dir ja irgendwann ein Moment, an dem du genügend Reserven zur Verfügung hast, um mal ein bisschen hier bei mir zu stöbern. Möglicherweise findest auch du hilfreichen Input für dich.

      Liebe Grüße
      Carola alias Barbara auf der Heide

  5. Ich sitze, lese und nicke bei jedem Satz.
    Die Worte von Andrea machen Pipi in den Augen, weil es so wahr ist.Und auch ich meine, ich bin doch nicht krank(im Sinne von Husten,Schnupfen,Bauch und was weiß ich)weil ich doch gesund aussehe.
    Ja ,in der Tat, mir“ fehlt kein Bein“ , aber alles tut weh, jeden einzeln Tag irgendetwas und ich sag es schon gar nicht mehr, entschuldige mich noch, wenn ich nicht kann ,wie ich will.Aber es macht was mit mir, psychisch , und dahin wollte ich nie.
    Danke, dass ich nicht allein mit den Problemen.
    Tut gut zu lesen!!

    • Die Unsichtbarkeit von Fibromyalgie kann so isolierend sein, aber du bist definitiv nicht allein mit deinen Gefühlen und Herausforderungen. Es gibt durchaus Menschen, die dich verstehen.

      Psychische Belastungen sind ein weiterer Aspekt, den viele Menschen mit Fibromyalgie teilen. Es ist mutig, darüber zu sprechen, und ich hoffe, dass der Austausch und die Gemeinschaft durch solche Beiträge dazu beitragen können, dass Menschen wie du sich verstanden und unterstützt fühlen.

      Vielen Dank für deine Offenheit und dafür, dass du dich hier mitgeteilt hast.

      Liebe Grüße
      Carola alias Barbara auf der Heide

  6. Dein Artikel trifft es genau. Ja so ist mit der Fibromyalgie unberechenbar. Kein Verständnis der Ärzte und Gutachter. Da wurde ich als Patientin beschrieben die dramatisiert. Echt eine Frechheit. Einige Freunde haben kein Verständnis für die Erkrankung. Da kommen dann so Sätze wie du hast ja keine Lust zu arbeiten. Keine Empathie . Ich bin froh, wenn ich mal einen Tag habe, wo es mir ganz gut geht. Ich schon mit wenig zufrieden.

    • Hallo liebe Gaby, es tut mir leid zu hören, dass du mit solchen Herausforderungen und mangelndem Verständnis konfrontiert bist. Das kennen wir wohl alle, genau. Du beschreibst es ja auch.

      Ich kann bei diesem Thema auch immer richtig wütend werden. Wie du schon schreibst: eine Frechheit, was manche Ärzte/Gutachter vom Stapel lassen. Deinen letzten Satz kenne ich auch gut, vor allem jetzt nach dem Wirbelbruch. Man ist schon zufrieden, wenn sich alles einigermaßen erträglich anfühlt … Wir sitzen wohl alle in einem Boot. Gut, dass man auf diese Weise Menschen findet, die einen verstehen können und die nachvollziehen können, wie es einem geht.

      Danke, dass du dir die Zeit für meinen Beitrag genommen hast und alles Gute für dich!

      • Guten Abend zusammen.
        Es tut gut zu wissen dass man nicht alleine mit diese Krankheit zu tun hat. Nach 3 Jahre auf der Suche nach einem Arzt der mir sagt was ich habe,alleine letztes Jahr 40 Ärztetermine wahrgenommen,von einem Spezialisten zum anderen geschickt wo nichts gefunden wurde,bin alleine auf Fibromyalgie gekommen weil ich mich immer im Internet schlau gemacht habe und gehe mit diesem Verdacht zum Arzt der mir sagte,auf die Diagnose hätte auch er darauf kommen können,wegen Ausschlussverfahren und Symptome die er bei mir kannte.Es hat sich nur geändert dass ich nun weiß was ich habe, Fakt bleibt dass die Schmerzen alle da sind,dass sie immer bleiben werden, das macht meine chronische Depression die ich seit der Kindheit habe(bin 57 Jahre alt)noch schlimmer. Ich habe ein schlechtes Gewissen gegenüber meinem Freund der 200 Km von mir entfernt wohnt,weil ich ihn von mir fern halte,weil ich alleine sein will,dann muss ich nicht reden,ihn unterhalten müssen usw.,weil wenn er kommt dann auch Tage bleibt und das ist mir zu viel aber nur wegen meinem Zustand, er ist ein ganz lieber und möchte mir helfen,er steht zu mir trotz allem, obwohl wir nur seit 6 Monate zusammen sind aber für ihn ist keine Option Schluss zu machen. Er hat es alles andere als leicht mit mir.Durch meine Schmerzen, insbesondere meine schlimme Kopfschmerzen,bin ich oft genervt und manchmal aggressiv und das verdient er nicht.Ich kann nicht anders und finde es egoistisch von mir ihm die Möglichkeit zu nehmen in meiner Nähe zu sein.Ich weiß nicht mehr weiter. Mein Leben besteht nur aus Schmerzen, Tag für Tag. Ich schlafe alle 3 Tage wenn ich eine Schlaftablette nehme, ansonsten nur paar Stunden morgens.So will ich nicht den Rest meines Lebens verbringen.Sehe keine Zukunft für mich.
        Sorry für’s zu viel schreiben
        Mariella

        • Hallo Mariella,
          es tut mir sehr leid zu hören, dass du durch so eine schwierige Zeit gehst. Dein Weg, die Diagnose Fibromyalgie zu finden, war sicherlich eine emotionale Achterbahnfahrt, und es ist verständlich, dass dies auch Auswirkungen auf deine psychische Gesundheit hat. Ich finde, du zeigst eine enorme Stärke und Eigeninitiative. Du achtest auf deine eigene Gesundheit und dein Wohlbefinden, das ist sehr wichtig.

          Die Balance zwischen Selbstschutz und der Nähe zu deinem Freund ist bestimmt eine herausfordernde Situation. Es ist aber auch toll zu hören, dass er an deiner Seite steht und dir helfen möchte.

          Ich bin selbst auch von Fibromyalgie betroffen und war vor ca. 12 Jahren an einem enormen Tiefpunkt. Ich konnte keine 200 m mehr gehen, alles tat weh und ich war völlig erschöpft. Dazu viele weitere Symptome. Aber ich habe Wege dort herausgefunden. Denn es gibt durchaus Stellschrauben, die einem auch bei den fiesen Symptomen der Fibromyalgie weiterhelfen können. Mein Blogbereich ist voll mit Informationen und Tipps für Betroffene, die schon vielen anderen geholfen haben. Schau dich dort gern mal um, es gibt wirklich viele hilfreiche Beiträge https://fibromyalgie-erfahrung.de/blog/.

          Ich wünsche dir alles Gute und danke dir für deine Offenheit.
          Carola alias Barbara auf der Heide

          • Hallo….ich lese diese Geschichten und fühle alles so mit!Habe seit 10jahren fibro…seit 3jahren bewiesen…bin selbstständig und somit muß ich funktionieren,da ich mit meinem Hund alleine lebe…Stress ist gift für mich ,genauso wie psychische Belastung…die Schübe ziehen mir die füsse vom Boden weg…habe all die aufgezählten Symptome…habe 2 Erwachsene töchter,aber ich glaube ,da sie mich nur als starke Persönlichkeit kennen,habe sie alleine erzogen,sie können mich nicht verstehen…um es auf dem punkt zubringe…ich bin des Lebens müde…das sind keine Suizid Absichten,aber der tägliche Kampf mit fibro lässt die Lebensqualität sinken….wir sind gefangen in unserem Körper mit dem Feind fibro,ein endloser Kampf…alles gute für alle …glg manuela

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