Unsichtbare Krankheit-die besten Sprüche

Falls du von einer unsichtbaren Krankheit betroffen bist, kennst du sicherlich den Mangel an Verständnis und Anerkennung seitens der Gesellschaft, ja oft sogar seitens der Ärzte. Deine Symptome sind nicht offensichtlich für andere, und doch sind sie so real und belastend wie bei jeder anderen Krankheit. Du kennst die abwertenden Kommentare nur allzu gut – „Das bildest du dir nur ein“, „Du siehst doch ganz gesund aus“, oder „Hast du es schon mit Sport versucht?“ Diese Worte können wie ein Stich ins Herz sein, und doch hört man sie immer wieder.

In unserer Gesellschaft wird oft nur das geglaubt, was sichtbar ist – gebrochene Knochen, sichtbare Narben oder offensichtliche körperliche Einschränkungen. Doch die Realität für viele Menschen mit unsichtbaren Krankheiten wie Fibromyalgie, ME/CFS (chronisches Müdigkeitssyndrom), Depressionen, Reizdarmsyndrom, Endometriose und vielen anderen ist eine ganz andere. Ihre Symptome sind für das bloße Auge nicht zu erkennen, aber dennoch sehr real und beeinträchtigen ihr tägliches Leben erheblich. Menschen wie wir, die an solchen Erkrankungen leiden, fühlen sich oft isoliert, unverstanden und nicht ernst genommen, da die Symptome nicht sichtbar sind und oft als „nicht existierend“ abgetan werden. 

Deine Symptome sind vielleicht unsichtbar, aber dein Leiden ist keinesfalls weniger real. In diesem Artikel will ich mich mit der Macht der Worte auseinandersetzen, die oft unterschätzt wird. Ich möchte die Auswirkungen dieser abwertenden Kommentare aufdecken und dir gleichzeitig Strategien und Tipps an die Hand geben, wie du dich gegen solche Vorurteile wehren kannst.

Es ist an der Zeit, dass deine Stimme gehört wird und die Unsichtbarkeit deiner Erkrankung sichtbar gemacht wird. Lasst uns gemeinsam ein Bewusstsein schaffen und Solidarität für alle Betroffenen von unsichtbaren Krankheiten fördern.

 

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Nachweis durch Studien

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Die Macht der Worte: Wie abwertende Kommentare uns beeinflussen

Die Worte, die wir hören, können eine immense Kraft haben – sie können uns aufbauen, aber auch zerstören. Als Menschen mit unsichtbarer Erkrankung kennen wir diese Macht nur allzu gut. Die abwertenden Kommentare, die wir hören, können wie Dolchstiche in unsere Seele sein, und doch hören wir sie immer wieder. „Bildest du dir das vielleicht ein“, „Man sieht dir aber nichts an“, „Das ist bestimmt nur Stress, das geht vorbei“ – diese und ähnliche Sätze können uns das Gefühl geben, als würden wir nicht ernst genommen, als wäre unser Leiden nicht real.

Aber wir wissen, dass das nicht stimmt. Wir wissen, wie real und belastend unsere Symptome sind, wie sie unseren Alltag beeinflussen, wie sie uns manchmal an den Rand der Verzweiflung treiben. Wir wissen, dass unsere Erkrankung unsichtbar sein mag, aber eben nicht unser Leiden, jedenfalls nicht für uns. Deshalb ist es wichtig, dass wir uns der Macht der Worte bewusst werden und lernen, uns gegen abwertende Kommentare zu wehren. Darauf gehe ich später noch genauer ein.

Es ist nicht einfach, sich gegen diese Worte zu behaupten, besonders wenn sie von nahestehenden Personen oder sogar Ärzten kommen. Aber wir dürfen nicht zulassen, dass sie uns entmutigen oder klein machen. Wir haben das Recht auf Verständnis, Unterstützung und angemessene medizinische Versorgung. Wir verdienen es, ernst genommen zu werden, und wir sollten uns nicht scheuen, für unsere Bedürfnisse einzustehen.

In diesem Artikel wollen wir uns genau damit auseinandersetzen und Strategien entwickeln, wie wir uns dagegen behaupten können. Denn am Ende des Tages sind wir die Experten unserer eigenen Erfahrungen, und wir verdienen Respekt und Anerkennung für das, was wir durchmachen.

Lasst uns gemeinsam lernen, wie wir die Macht der Worte für uns nutzen können, um uns gegenseitig zu unterstützen und unsere Unsichtbarkeit sichtbar zu machen. Doch bevor wir tiefer in dieses Thema eintauchen, werfen wir zunächst einen Blick auf einige Beispiele für Worte, die vielen von uns vertraut sind.

Die 10 häufigsten Sprüche zu einer unsichtbaren Erkrankung am Beispiel Fibromyalgie

In diesem Abschnitt werfen wir einen genaueren Blick auf einige der häufigsten und belastendsten Sprüche, die Menschen mit einer unsichtbaren Erkrankung, wie zum Beispiel Fibromyalgie, oft zu hören bekommen. Diese Sprüche können für Betroffene besonders belastend sein, da sie die Unsichtbarkeit ihrer Krankheit infrage stellen und ihren Leidensdruck nicht angemessen anerkennen.

1. "Du siehst doch ganz gesund aus!"

Dieser Satz oder auch „Du siehst aber gut aus!“ ist einer der häufigsten und zugleich frustrierenden Kommentare, den Menschen mit unsichtbaren Erkrankungen zu hören bekommen. Er suggeriert, dass man aufgrund seines äußeren Erscheinungsbildes nicht wirklich krank sein kann.

Diese Aussage bagatellisiert die Symptome und den Leidensdruck des Betroffenen und impliziert, dass die Krankheit nicht ernsthaft genug ist, um Beachtung zu verdienen. Menschen mit unsichtbaren Krankheiten kämpfen oft mit unsichtbaren Symptomen wie Schmerzen, Erschöpfung oder mentalen Herausforderungen, die von außen nicht erkennbar sind. Der Kommentar „Du siehst doch ganz gesund aus!“ kann dazu führen, dass sich Betroffene unverstanden und isoliert fühlen, da ihre unsichtbaren Symptome nicht angemessen anerkannt werden.

2. "Das bildest du dir bestimmt nur ein."

Dies ist ein klassisches Beispiel für die Bagatellisierung von unsichtbaren Krankheiten. Der Satz impliziert, dass die Symptome, die der Betroffene erlebt, nicht real sind, sondern lediglich Einbildung oder Hypochondrie. Menschen mit unsichtbaren Erkrankungen wie Fibromyalgie, ME/CFS oder Depressionen haben oft mit Symptomen zu kämpfen, die für Außenstehende nicht sichtbar sind. Der Kommentar „Das bildest du dir nur ein“ negiert die Realität des Leidens und führt bei Betroffenen verständlicherweise zu Frustration und Enttäuschung darüber, dass ihre Erfahrungen nicht ernst genommen werden. 

Es ist wichtig zu verstehen, dass unsichtbare Erkrankung genauso real und belastend sind wie sichtbare Erkrankungen, und dass sie eine angemessene Anerkennung und Unterstützung verdienen.

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3. "Hast du es schon mit Sport versucht?"

Diese Aussage ist stellvertretend gedacht für gut gemeinte Ratschläge, die jedoch oft unpassend und unverständlich für Menschen mit unsichtbaren Krankheiten sind. Sport kann für viele Menschen eine positive Wirkung auf die Gesundheit haben, aber für Menschen mit unsichtbaren Krankheiten wie Fibromyalgie, ME/CFS oder anderen chronischen Schmerzerkrankungen kann körperliche Aktivität oft kontraproduktiv oder sogar schädlich sein.

Der Vorschlag, es mit Sport zu versuchen, kann das Gefühl vermitteln, dass die Krankheit durch körperliche Anstrengung geheilt oder gelindert werden kann, was in der Regel nicht der Fall ist. Menschen mit unsichtbaren Krankheiten haben oft komplexe und individuelle Bedürfnisse, und pauschale Ratschläge wie „Hast du es schon mit Sport versucht?“ führen eher dazu, dass sie sich nicht ernst genommen oder verstanden fühlen. Es ist wichtig, sensibel auf die Bedürfnisse und Grenzen von Menschen mit unsichtbaren Krankheiten einzugehen und respektvoll nachzufragen, wie man ihnen am besten helfen kann.

4. "Vielleicht liegt es einfach an deinem Lebensstil."

Hier wird impliziert, dass die unsichtbaren Symptome einer Person durch ihren Lebensstil verursacht oder beeinflusst werden könnten. Es wird suggeriert, dass der Betroffene selbst die Kontrolle über seine Gesundheit hat und dass Änderungen im Lebensstil die Symptome möglicherweise verbessern könnten.

Für Menschen mit unsichtbaren Krankheiten kann diese Aussage frustrierend sein, da sie oft mit Symptomen zu kämpfen haben, die nicht durch einfache Änderungen im Lebensstil gelindert werden können. Es kann sich um komplexe gesundheitliche Probleme handeln, die nicht durch einfache Verhaltensänderungen behoben werden können. Der Satz „Vielleicht liegt es einfach an deinem Lebensstil.“ kann das Gefühl vermitteln, dass die Krankheit durch die Person selbst verursacht wurde oder dass sie selbst schuld an ihren Symptomen ist, was schmerzhaft und entmutigend sein kann. 

5. "Andere haben es viel schlimmer als du."

Diese Aussage ist ein Versuch, die Probleme des Betroffenen zu relativieren, indem darauf hingewiesen wird, dass es Menschen gibt, die angeblich noch größere Schwierigkeiten haben. Obwohl es gut gemeint sein mag, kann diese Aussage für Menschen mit unsichtbaren Krankheiten sehr frustrierend sein. Sie vermittelt das Gefühl, dass ihre eigenen Probleme nicht ernst genommen werden oder dass sie sich nicht über ihre eigenen Schwierigkeiten beschweren sollten, da es anderen angeblich schlechter geht. Solch eine Relativierung der eigenen Probleme macht mich wütend, denn „schlimmer“ geht immer!

Jeder ist einzigartig und hat seine eigenen Herausforderungen. Es ist überhaupt nicht hilfreich für Betroffene, die Probleme zu bagatellisieren oder zu vergleichen. Stattdessen ist es wichtig, Mitgefühl und Verständnis zu zeigen und Menschen mit unsichtbaren Krankheiten die Unterstützung zu bieten, die sie benötigen.

6. "Das geht bestimmt vorbei, wenn du dich einfach zusammenreißt."

Aha! Die Symptome und täglichen Herausforderungen, die uns schon seit Jahren quälen, sind also vorübergehend und verschwinden wieder, wenn wir uns nur genügend anstrengen! Derartige Sprüche können wirklich sehr frustrierend und entmutigend sein. Denn sie suggerieren, dass der Betroffene selbst schuld an seinen Problemen ist oder dass er nicht genug Anstrengung unternimmt, um seine Symptome zu überwinden. Die allermeisten chronischen Erkrankungen können nicht einfach durch Willenskraft oder Anstrengung geheilt werden! 

7. "Du solltest positiver denken, dann geht es dir auch besser."

Diese Aussage stellt klar, dass die Symptome oder Herausforderungen, mit denen der Betroffene konfrontiert ist, durch eine positive Einstellung oder Mentalität verbessert werden können. Das hilft überhaupt nicht weiter, sondern belastet eher noch mehr. Der Spruch suggeriert, wie die vorherigen auch, dass der Betroffene selbst schuld an seinen Problemen ist oder dass er nicht genug Anstrengung unternimmt, um seine Symptome zu überwinden. Als wenn schwere, chronische Erkrankungen durch eine Veränderung der Denkweise geheilt werden können!

Solche Krankheiten mit derart komplexen und individuellen Herausforderungen können nicht einfach durch „positives Denken“ gelöst werden! Trotzdem ist es natürlich gut, an einem positiven Denken zu arbeiten. Positive Gedanken können dabei helfen, den Umgang mit der Krankheit zu erleichtern, aber sie sollten nicht als Ersatz für eine angemessene Behandlung angesehen werden.

8. "Iss einfach mehr Obst und Gemüse und am besten kein Tier, dann bist du bald wieder fit."

Diese Aussage schlägt vor, dass die Lösung für die unsichtbare Krankheit des Betroffenen in einer rein pflanzlichen Ernährung liegt und dass eine Änderung der Ernährungsgewohnheiten allein ausreichen könnte, um die Symptome zu lindern oder zu beseitigen.

In der Tat zeigt meine langjährige Erfahrung, dass die Ernährung einen erheblichen Einfluss auf das Wohlbefinden bei Fibromyalgie haben kann, jedoch mit einem anderen Ansatz. Eine Ernährungsumstellung kann tatsächlich positive Auswirkungen haben, aber nicht unbedingt im Zusammenhang mit einer rein veganen oder vegetarischen Ernährung, sondern vielmehr mit dem Schwerpunkt der Stabilisierung des Blutzuckers. Diese Erkenntnis beruht auf meiner persönlichen Beobachtung und Erfahrung in einem Zeitraum von mehr als 12 Jahren und auf der Praxiserfahrung von Dr. St. Amand (Kalifornien). Das Thema ist äußerst komplex und wird in zahlreichen meiner Beiträge ausführlich behandelt, wie beispielsweise in dem Artikel „Fibromyalgie – Ernährung: Erfahrung mit speziellem Low Carb“.

Aber zurück zum Spruch „Iss einfach mehr Obst und Gemüse und am besten kein Tier, dann bist du bald wieder fit.“ Unsichtbare Krankheiten haben oft komplexe Ursachen und können nicht allein durch eine Veränderung der Ernährung geheilt werden, auch nicht durch eine Blutzucker-stabilisierende Variante. Aber in der Tat kann eine individuell angepasste Ernährung zu mehr Wohlbefinden und Lebensqualität führen. Ansonsten ist es wie bei den anderen Punkten auch: Diese Aussage könnte den Eindruck vermitteln, dass der Betroffene selbst schuld an seiner Krankheit ist oder dass seine Symptome durch seine Ernährungsgewohnheiten verursacht wurden. Das ist, so dargestellt, natürlich nicht richtig. 

9. "Es ist bestimmt nur Stress, mach einfach mal Urlaub oder fahr zur Reha!"

Dieser wahrscheinlich gut gemeinte, aber oft unangebrachte Rat lässt unsichtbare Krankheiten wie Fibromyalgie, ME/CFS, Depressionen oder Autoimmunerkrankungen wie beispielsweise Lupus oder Sjögren-Sydnrom unter den Teppich fallen. Indem Stress als einziger Auslöser vermutet wird, werden die tatsächlichen Ursachen der Symptome ignoriert und die Erfahrungen des Betroffenen herabgesetzt. Die Annahme, dass eine einfache Auszeit oder Reha alles lösen könnte, zeugt von einem Mangel an Verständnis für die Komplexität und Vielschichtigkeit dieser Erkrankungen. Und genauso fühlt man sich auch mit solch einem Spruch als Betroffener: Völlig unverstanden!

10. "Du bist selbst schuld, wenn es dir so schlecht geht"

Diese wirklich verletzende Aussage wirft dem Betroffenen die Schuld an seiner eigenen Krankheit oder den damit verbundenen Symptomen vor. Sie suggeriert, dass der Betroffene für seinen Gesundheitszustand verantwortlich ist und dass er die Kontrolle darüber hat, wie es ihm geht. Wirft man einem Raucherbein, dessen OP-Kosten komplett übernommen werden, sein vergangenes Verhalten vor? Wohl kaum, oder? 

Vielleicht versteht man mit dem Gedanken an das Raucherbein besser, dass solch eine Aussage für Menschen mit unsichtbaren Krankheiten äußerst schmerzhaft und demoralisierend sein kann. Denn meist liegen den unsichtbaren Krankheiten komplexe Ursachen zugrunde, die weit über die persönliche Kontrolle hinausgehen. Man hat es als Betroffener einfach nicht in der Hand! Man kann es nicht steuern, so sehr man es auch möchte. Die Vorstellung, dass der Betroffene selbst für seine Krankheit verantwortlich ist, macht mich wütend. Dies kann zu einem Gefühl der Selbstzweifel, Scham und Isolation führen! Meine unsichtbaren Krankheiten Fibromyalgie, Osteoporose, Mastzellaktivierungssyndrom und Hypophyseninsuffizienz entstanden nicht durch persönliches Versagen und ich verschenke sie gern. Ich benötige sie nicht!

Bewältigungsstrategien: Wie du dich gegen abwertende Kommentare stärken kannst

In diesem Abschnitt möchte ich dir Strategien vorstellen, die dir helfen können, mit abwertenden Kommentaren umzugehen und deine Selbstachtung zu bewahren. Sie können dir dabei helfen, dich selbst zu stärken, deine Grenzen zu setzen und dein Wohlbefinden zu fördern. Ich sage nicht, dass das leicht ist!

Lass uns gemeinsam erkunden, wie du dich gegen abwertende Kommentare stärken kannst und deinen Weg zu mehr Selbstvertrauen und Selbstfürsorge findest. In einem späteren Abschnitt gehe ich noch auf konstruktive Reaktionen ein.

1. Informiere dich und kläre auf

Wissen ist Macht. Je besser du über deine Krankheit informiert bist, desto besser kannst du anderen erklären, was los ist. Sammle vertrauenswürdige Informationen über deine Krankheit und teile sie mit Freunden, Familie oder sogar medizinischem Fachpersonal. Aufklärung kann Vorurteile abbauen und das Verständnis fördern.

2. Setze Grenzen

Es ist wichtig, Grenzen zu setzen und deutlich zu machen, was für dich inakzeptabel ist. Erlaube dir, „Nein“ zu sagen, wenn dir jemand unangemessene Kommentare macht oder dich nicht respektvoll behandelt. Du hast das Recht, dich selbst zu schützen und für deine Bedürfnisse einzustehen.

3. Suche Unterstützung

Du musst nicht alleine damit umgehen. Suche nach Unterstützung bei Freunden, Familie, Selbsthilfegruppen oder Therapeuten, die dich verstehen und unterstützen können. Der Austausch mit anderen Betroffenen kann eine wertvolle Quelle des Trostes und der Solidarität sein, beispielsweise in unserer Facebook-Gruppe „Fibromyalgie Kämpfer/innen | Guaifenesin, Ernährung & mehr“.

4. Praktiziere Selbstfürsorge

Nimm dir Zeit für dich selbst und achte auf deine Bedürfnisse. Finde Wege, dich, so gut es mit deiner Erkrankung geht, zu entspannen und Stress abzubauen, sei es durch Meditation, Musik, Spaziergänge in der Natur oder andere Aktivitäten, die dir Freude bereiten. Das ist wichtig für dein Wohlbefinden.

5. Nutze positive Selbstbestätigungen

Trotz der täglichen Herausforderungen und Beeinträchtigungen, die chronische Erkrankungen mit sich bringen, ist es wichtig, sich selbst mit positiven und unterstützenden Gedanken zu stärken. Anstatt dich von negativen Kommentaren herunterziehen zu lassen, erinnere dich daran, dass du trotz deiner Krankheit eine Stärke hast und dass deine Krankheit nur ein Teil von dir ist, aber nicht deine gesamte Identität definiert. Wiederhole dir Sätze wie „Ich akzeptiere mich so, wie ich bin“, „Ich gebe stets mein Bestes trotz der Schmerzen und anderen Symptome“ oder „Ich bin wertvoll, unabhängig von meiner Gesundheit“. Diese positiven Selbstbestätigungen können dir helfen, dein Selbstwertgefühl zu stärken und einen liebevollen Umgang mit dir selbst zu kultivieren, während du mit den Herausforderungen deiner Erkrankung umgehst.

6. Bleibe offen für Dialog

Manchmal können abwertende Kommentare aus Unwissenheit oder Unsicherheit kommen. Versuche, in solchen Momenten ruhig zu bleiben und die Tür für einen konstruktiven Dialog offen zu halten. Gib anderen die Möglichkeit, ihre Meinung zu überdenken und lass Raum für Veränderung.

Umgang mit abwertenden Kommentaren: Konstruktive Reaktionsmöglichkeiten

Angesichts abwertender Kommentare gegenüber Menschen mit unsichtbaren Krankheiten ist es wichtig, konstruktive Reaktionen zu finden, um sich zu stärken und Vorurteilen entgegenzutreten. Die folgenden Strategien können helfen, die negativen Auswirkungen abwertender Kommentare zu mindern und ein Gefühl der Selbstwirksamkeit zu fördern.

1. Direkte Konfrontation

Sprich den Kommentator direkt an und erkläre ihm, warum seine Aussage verletzend ist. Zum Beispiel könntest du sagen: „Ich verstehe, dass du meine Situation nicht verstehen kannst, aber solche Kommentare sind verletzend und helfen mir nicht weiter.“

2. Humorvolle oder ironische Umleitung

Kontere abwertende Kommentare mit Humor, um die Situation zu entschärfen. Zum Beispiel könntest du antworten: „Oh, das ist eine interessante Perspektive. Nett, dass du dir Gedanken machst, aber das bringt mich nicht weiter. Trotzdem danke für deine Sorge.“

3. Ignorieren

Manchmal ist es am besten, abwertende Kommentare einfach zu ignorieren und sich nicht davon beeindrucken zu lassen. Indem du nicht darauf reagierst, zeigst du, dass du dich nicht von negativen Äußerungen beeinflussen lässt.

4. Klare Grenzen setzen

Wenn abwertende Kommentare von derselben Person immer wieder kommen, ist es wichtig, klare Grenzen zu setzen und deutlich zu machen, dass solche Aussagen nicht akzeptabel sind. Du könntest zum Beispiel sagen: „Deine abwertenden Kommentare sind verletzend und unangebracht. Ich erwarte Respekt und Unterstützung von dir, nicht Urteile.“

5. Aufklärung

Manchmal kommen abwertende Kommentare aus Unwissenheit oder fehlendem Verständnis. Du könntest die Gelegenheit nutzen, um über deine Krankheit aufzuklären und zu erklären, warum solche Kommentare verletzend sind. Das kann dazu beitragen, Vorurteile abzubauen und das Verständnis zu fördern.

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Schlussgedanken: Empathie und Verständnis im Umgang mit unsichtbarer Krankheit

In diesem Artikel haben wir uns mit der Herausforderung unsichtbarer Krankheiten auseinandergesetzt und die belastenden Kommentare untersucht, denen Betroffene oft ausgesetzt sind. Unsichtbare Krankheiten sind genauso real und ernst zu nehmen wie sichtbare Erkrankungen! Die abwertenden Kommentare und Vorurteile, die viele Betroffene erleben, können einen erheblichen Einfluss auf ihr Wohlbefinden und ihre Lebensqualität haben.

Es ist an der Zeit, dass wir als Gesellschaft mehr Empathie und Verständnis für Menschen mit unsichtbaren Krankheiten zeigen. Aufklärung und Sensibilisierung sind entscheidend, um Vorurteile abzubauen und Betroffene angemessen zu unterstützen. Wir sollten uns bewusst machen, dass niemandem anzusehen ist, welche Herausforderungen er oder sie möglicherweise täglich bewältigen muss.

Lasst uns gemeinsam daran arbeiten, eine Umgebung zu schaffen, in der Betroffene sich unterstützt und verstanden fühlen. Indem wir Empathie und Verständnis zeigen, können wir dazu beitragen, dass unsichtbare Krankheiten sichtbarer werden und die Betroffenen die Unterstützung erhalten, die sie verdienen.

Hast du Gedanken zu diesem Thema, die du unbedingt loswerden möchtest? Dann schreibe mir und meiner Community weiter unten einen Kommentar!

14 Kommentare

  1. Liebe Carola, echt beeindruckend, wieviel Mühe du dir gemacht hast, all die negativen Kommentare aufzuschreiben und zu analysieren. Viele von denen habe ich auch schon gehört. Besonders geschmerzt hat es mich, wenn ich sie von engen Familienangehörigen zu hören bekam, das war wie ein Stich ins Herz. Ich habe daraufhin gesagt, dass es traurig ist, dass man bei seiner eigenen Familie seine Sorgen und Nöte nicht vortragen kann, weil man dafür kein Verständnis bekommt. Selbst beim Schreiben dieser Zeilen werde ich wieder emotional. Ich bin froh, dass ich durch meinen Glauben an Gott die Möglichkeit habe, meine Sorgen und Nöte vor ihm zu bringen. Das hilft mir sehr und so konnte ich auch denen verzeihen, die mich sehr verletzt haben!

    • Es freut mich, dass du den Beitrag gelesen hast und deine Gedanken dazu teilst. Es tut mir wirklich leid zu hören, dass du solche schmerzhaften Aussagen, besonders von engen Familienangehörigen, erlebt hast. Das ist sicherlich sehr belastend und kann einem das Herz schwer machen. Ich habe das auch schon im engeren Familienkreis erlebt und kann es nachvollziehen. Gut, dass du trotz allem durch deinen Glauben Kraft schöpfst und Trost findest.

      Beiträge wie deine zeigen, dass wir nicht allein sind in unseren Erfahrungen und dass es Wege gibt, mit den Herausforderungen umzugehen, sei es durch den Glauben, das Finden von Trost oder den Austausch mit anderen Betroffenen.

      Danke und alles Gute,
      Carola

  2. Hallo Carola, danke für deine wertvolle Unterstützung und aufklärende Arbeit.
    Auch ich habe schon schlechte Erfahrungen gemacht und wende mich von solchen Personen ab. (das geht auch nicht spulos an mir vorbei) Leider ist es auch bei Ärzten nicht ausgeschlossen BLÖDE Kommentare zu bekommen. Ich durfte mir anhören “ Es sind die Wechseljahre , viel Wasser trinken und dann wird es besser „.
    Was mich fertig macht, ich renne von Arzt zu Arzt gehe in Schmerz und Rheumakliniken und stehe doch alleine da. Wenn es garnicht mehr geht, schreibt mich mein HA oder Psychologe krank . Ich habe das Gefühl ich nerve nur noch.
    Selbst meine Schwester sagte mir vor einiger Zeit ,“Immer hast du irgendwas und jeden Tag was anderes „. Ich ziehe mich dann zurück und erzähl nichts mehr.
    Ich kämpfe jeden Tag und finde keinen Arzt der sich der Fibromyalgie annimmt und diesen Mist versteht. ICH HABE KEINE KRAFT UND LUST MEHR AUF ÄRZTE und andere Personen die keinen Plan haben und mich dann zu fühlen wie ein Simulant.
    Liebe Grüße von Sylvia E.

    • Hallo Sylvia,
      ich kann dich gut verstehen, denn mir ging es genauso. Irgendwann habe ich dann auch nicht mehr erwartet, dass mir ein Arzt helfen könnte. Auch an mein Umfeld habe ich irgendwann nicht mehr die Erwartung gestellt, dass es mich verstehen könnte. Das hat mir sehr geholfen, besser klarzukommen. Mich hat das irgendwie befreit. Und dann habe ich ja auf eigene Faust Wege gefunden, die mich weiter gebracht haben.

      Ich glaube, du weißt vielleicht, wie es bei mir gelaufen ist? In der kommenden Woche gehe ich im neuen Blogbeitrag genauer darauf ein, da geht es um das „Fibromyalgie Endstadium“. Ich würde mich sehr freuen, wenn du dir den Artikel nächstes Mal auch anschaust. Ich habe natürlich auch schon mal an anderer Stelle geschrieben, wie ich vorangekommen bin https://fibromyalgie-erfahrung.de/fibromyalgie-selbsthilfe-kann-symptome-lindern/. Vielleicht kennst du meine Geschichte ja auch schon. Falls nicht, gibt es dir vielleicht einen neuen Input?

      Ganz lieben Dank an dich, dass du dir den Artikel durchgelesen und Feedback gegeben hast. Dieser Austausch hier ist mir sehr viel wert und ich hoffe, dass andere Betroffene davon profitieren und sich darin wiedererkennen können.

      Liebe Grüße
      Carola

  3. Vielen Dank für diesen wichtigen und wertvollen Beitrag!
    Leider habe ich auch schon so manches zu hören bekommen: das bilden Sie sich nur ein, von einem Arzt! Da ruhst du dich jetzt bisschen aus, dann geht’s schon wieder (habe zur Fibro auch CFS)! Das schlimmste ist für mich, dass unsere Tochter unsere Krankheiten vollkommen ignoriert. Sie ist da total ignorant und möchte nichts davon hören, geschweige denn, uns irgendwie unterstützen. Einfach sehr sehr traurig…

    • Vielen Dank für dein Feedback und deine Offenheit! Es tut mir leid, dass du ähnliche abwertende Kommentare erleben musstest und das auch noch von einem Arzt! Frechheit, wirklich. Das zeigt, wie viel Aufklärungsarbeit in Bezug auf unsichtbare Krankheiten noch geleistet werden muss.
      Ich kann auch sehr gut verstehen, dass es dich schmerzt, wie deine Tochter mit der Situation umgeht.

      Es ist wichtig, dass wir Betroffene uns gegenseitig unterstützen und Verständnis zeigen, gerade in schweren Zeiten. Deshalb danke ich dir sehr, dass du deine Erfahrungen hier geteilt hast. Deinen Kommentar lesen bestimmt noch andere Betroffene, die vielleicht in einer ähnlichen Situation sind. Sie fühlen sich dadurch vielleicht nicht mehr ganz so allein mit ihren Gefühlen und Herausforderungen. Alles Gute für dich!

      • Vielen Dank liebe Carola. Ich bin noch neu in diesem Thema, wo es endlich um Akzeptanz für sogenannte unsichtbare Erkrankungen geht. Ich habe mir auch schon Einiges von Ärzten anhören müssen und auch von Famile usw. Nicht allein damit dastehen zu müssen und Mut zu haben sich selbst und die Schmerzen besser einschätzen zu können, ist die Reichung einer liebevollen Hand.

        Herzlichen Dank.

        • Es freut mich, dass du dich in unserer Community willkommen fühlst und Unterstützung findest, besonders wenn du noch neu in diesem Thema bist. Es ist leider oft eine Herausforderung, auf Verständnis und Akzeptanz für unsichtbare Erkrankungen zu stoßen, sei es von Ärzten, Familienmitgliedern oder anderen. Aber du bist definitiv nicht allein in deinen Erfahrungen. Du hast recht, das ist wie das Reichen einer liebevollen Hand.

          Vielen Dank, dass du deine Gedanken und Erfahrungen mit uns teilst. Wir sind hier, um einander zu unterstützen und gemeinsam zu wachsen.

          Herzliche Grüße
          Carola

  4. Vielen lieben Dank für diesen Beitrag. Kenne das nur zu gut, leider auch von ehemaligen Freunden, wo ich dachte das wir sehr gut befreundet sind. Diese sind aussortiert worden weil es irgendwie nichts gebracht hat noch weiter mit denen darüber zu sprechen. Der „beste“ Kommentar den ich je bekommen habe zu meinen Diagnosen: Fibromyalgie, Depressionen, Angststörung und Panikattacken: Ach weißt du, du MUSST mal nach vorne schauen. Guck mal, du hast ein schönes Haus, einen tollen Mann und einen gesunden Sohn. Du MUSST mal mit dem zufrieden sein was Du hast, dann wird das wieder. Mein Kommentar: Tja hat leider damit gar nichts zu tun, ich bin zufrieden. Macht mich nur traurig das du es nach all den Jahren unserer Freundschaft immer noch nicht verstanden hast. Das ist schon hart, aber man lernt damit umzugehen. Deswegen sind das super wertvolle Tipps. Ich da sehr dankbar drüber. Liebe Grüße Sandra Hoffmann

    • Hallo Sandra,
      erstmal vielen Dank, dass du dir den Artikel durchgelesen hast. Ja, auf solch einen Spruch kann man wirklich verzichten. Da wäre mir auch die Spucke weggeblieben!
      Sich von solchen Freundschaften zu trennen, ist bestimmt eine schwierige Entscheidung, aber manchmal notwendig, um sich selbst zu schützen. Es ist bedauerlich, wenn enge Freunde nicht in der Lage sind, Empathie zu zeigen und die Herausforderungen, mit denen man täglich konfrontiert ist, anzuerkennen. Danke, dass du deine Erfahrung geteilt hast. Denn für andere ist es wichtig zu wissen, dass man mit solchen Situationen nicht allein ist.

      Dir alles Gute!

  5. Ich danke dir, liebe Carola, dass gerade dieses Thema von dir beschrieben wird. Das hilft mir gerade sehr. Ich war das ganze Wochenende frustriert über eine Freundin, die mir einen fiesen Kommentar los gelassen hat als ich ihr von meinen Schmerzen und Erschöpfung erzählt habe als wir wieder mal ein Wetterwechsel von einem Tag auf den anderen hatten. Darunter leide ich überwiegend. Es wurde stündlich kälter, die Temperaturen schossen wie ein Blitz nach unten. Da meinte doch meine Freundin, ich sollte halt wieder Mütze, Schal und Handschuhe anziehen, dann würde es mir wieder gut gehen. in dirsem Moment war ich so geschockt, dass mir die Worte fehlten und ich nichts erwähnen konnte.Für mich ist jetzt das Maß voll mit dieser Freundschaft. So etwas brauche ich nicht. Solche und noch schlimmere Kommentare kamen in der letzten Zeit öfter. Gott sei Dank habe ich in meinem Umfeld noch andere Freundschaften, die meine Krankheit wenigstens versuchen zu verstehen.

    • Es tut mir sehr leid, dass du solche frustrierenden Erfahrungen machen musstest, besonders von jemandem, den du als Freundin betrachtest. Es ist verständlich, dass solche Kommentare verletzend sind und das Vertrauen in die Freundschaft erschüttern können. Wahrscheinlich ist unser Zustand für Gesunde einfach nicht nachvollziehbar. Es ist ja auch manchmal wirklich verrückt mit den Symptomen!

      Gut, dass du auch von Menschen umgeben bist, die dich unterstützen und deine Krankheit verstehen, und es klingt gut, dass du solche positiven Beziehungen in deinem Umfeld hast.

      Danke fürs Lesen und für dein Feedback! Alles Gute und viel Kraft für dich,

      Carola

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