Das ganze Leben mit Fibromyalgie

Leben mit Fibromyalgie beschreibt nicht nur Schmerzen und beeinträchtigende Symptome, sondern ist in meinem Fall gezwungenermaßen zu einer Art Lebensmodell geworden. Durch die fortwährende Auseinandersetzung mit den Herausforderungen dieser Erkrankung musste ich im Laufe der Jahre einen langwierigen Prozess durchlaufen, um meine Prioritäten neu zu setzen. Dieser Weg, mein Leben mit Fibromyalgie, war nicht vorhersehbar, und mein Leben hat sich nicht nach dem geplanten Verlauf entwickelt – eine Realität, die ich mir natürlich völlig anders vorgestellt hatte.

Leben mit Fibromyalgie von der Jugend bis heute

Rückblickend begann das Leben mit Fibromyalgie für mich im Alter von 14 Jahren, mit unerklärlichen Schmerzen an Beinen und Rücken, die sich im Laufe der Jahrzehnte wie ein unsichtbares Netz über meinen gesamten Körper legten. Heute, im Januar 2024, bin ich übrigens 58 Jahre alt.

Mit den Jahren kamen immer mehr Fibromyalgie-Symptome dazu. Im Alter von 42 Jahren war ich am Tiefpunkt im Leben mit Fibromyalgie angekommen. Nichts ging mehr! Der Einfluss und die Vielfalt der Symptome bestimmten meinen Alltag. Ich litt unter starkem Energiemangel, hatte wirklich überall Schmerzen, Reizdarm, starke kognitive Einbußen und viele weitere beeinträchtigende Symptome. Mit all dem war ich nicht mehr in der Lage, einen normalen Alltag zu führen.

Der tägliche Kampf mit dieser chronischen Erkrankung hat mein Leben in vielerlei Hinsicht beeinflusst, und ich möchte meine Erfahrungen teilen, um anderen in ähnlichen Situationen Mut zu machen. Denn heute geht es mir deutlich besser als mit 42 Jahren!

Leben mit Fibromyalgie - Symptomen und weiteren Erkrankungen

Lange Zeit wusste ich natürlich nicht, dass ich Fibromyalgie habe. Die Einschränkungen, die Gleichaltrige nicht hatten, schob ich auf meine Konstitution. Ich war damals die „Bohnenstange“, der „Strich in der Landschaft“, der „Hungerhaken“ oder das „Gerippe“ und glaubte selbst, dass ich schlichtweg nicht genügend Reserven habe, um genauso gut zu funktionieren wie die anderen.

In der Schule fiel es mir schwer, mich zu konzentrieren und den Anforderungen gerecht zu werden. Obwohl ich immer viel lernte, reichte es bei den Schulnoten höchstens für das Mittelfeld.

Obwohl ich stets einen sportlichen Eindruck vermittelte, empfand ich Sport schon immer als unangenehm und war keine talentierte Sportlerin.

Mein Abitur habe ich gerade so eben bewältigt. Das war sehr frustrierend. Damals steckte ich schon in einem Leben mit Fibromyalgie, ohne es zu wissen.

Die frühen Symptome im Leben mit Fibromyalgie

Neben den Schmerzen gehörten Bauchbeschwerden und Hautprobleme zu den frühen Symptomen in meinem Leben mit Fibromyalgie. Damals sah man diese Beschwerden natürlich nicht in einem gemeinsamen Zusammenhang. Da ich noch so jung war, konnte das alles auch irgendwie nicht sein. Die Schmerzen waren deshalb Wachstumsschmerzen, die 30 Jahre später allerdings immer noch vorhanden waren und die Bauch- und Hautprobleme begründete man mit der Psyche. So einfach war das nach dem damaligen Stand der Wissenschaft, und es schien nichts mit einem Leben mit Fibromyalgie zu tun zu haben.

Geburten mit Folgen

Schon vor den Geburten meiner Kinder hatte ich gesundheitliche Probleme. Meine Speiseröhre und der Darm waren damals entzündet. Die Ärztin im Hamburger UKE erklärte mir auf Nachfrage als Grund, dass vielleicht mal ein Salatblatt nicht richtig abgewaschen war. Im Ernst! Das war Anfang der 90er Jahre.

Ein Leberwert (GOT) war stark erhöht. Mein damaliger Hausarzt war deshalb davon überzeugt, dass ich ein Alkoholproblem habe. Er legte mir nahe, weniger zu trinken, was natürlich nicht hilfreich war, da ich selten Alkohol trank.

Nach den Geburten der Kinder nahm meine Leistungsfähigkeit immer weiter ab. Später stellte sich heraus, dass ich während der Geburt meines ersten Kindes einen Hypophyseninfarkt erlitten habe (Sheehan-Syndrom), wodurch ich nun lebenslang cortisonpflichtig bin. Mein Körper hat kaum noch eine Eigenproduktion des lebenswichtigen Hormons Cortisol. Das hat sicherlich zum starken Energiemangel beigetragen, denn das Ganze blieb 17 Jahre lang unentdeckt.

Seit meinen 30er Jahren habe ich Osteopenie, eine Vorstufe der Osteoporose, was schon oft zu Haarrissen und Knochenbrüchen an den Rippen führte. Ein Armbruch und ein Lendenwirbelbruch sollen in diesem Zusammenhang auch nicht unerwähnt bleiben. Das ist sicherlich nicht typisch im Leben mit Fibromyalgie, ist aber Teil meiner Geschichte und beeinträchtigt mich bis heute.

Mein Leben mit Fibromyalgie war zu dieser Zeit ein ständiger Jonglierakt zwischen den Bedürfnissen des Körpers und den Verpflichtungen des Lebens. Einfache Aufgaben wie das Einkaufen oder das Kochen einer Mahlzeit wurden zu taktischen Herausforderungen. Die Balance zu finden zwischen der Pflege des eigenen Wohlbefindens und den Anforderungen der Welt außerhalb der Schmerzgrenze war für mich eine ständige Gratwanderung im Leben mit Fibromyalgie.

Hausfrau, Mutter, Fibromyalgie & Job?

Als meine Kinder im Kindergartenalter waren, gingen andere Mütter mit gleichaltrigen Kindern wieder arbeiten. Für mich war das aufgrund des starken Energiemangels unvorstellbar! Der Alltag als Hausfrau und Mutter forderte mich so sehr, dass ich für weitere Aktivitäten gar keine Energie mehr hatte. Ich sah zu, dass ich für meine Familie funktionierte. Das Schlimmste war, dass ich unter massiven Schlafstörungen litt. Selten schlief ich länger als 3 Stunden in einem Stück. Wenn ich wach wurde, hatte ich große Schwierigkeiten, wieder einzuschlafen. Nachts wurde ich meist von starken Krämpfen in Füßen und Beinen wach. Oft an beiden Beinen, oft vorn und hinten gleichzeitig und an den Großzehen. 

Ein besonders belastendes Symptom in dieser Phase war der Reizdarm – eine regelrechte Qual! Nicht nur litt ich unter den vielfältigen Symptomen des Reizdarms, sondern während meiner Aufenthalte auf der Toilette kämpfte ich auch mit schwerwiegenden Kreislaufproblemen, die mich manchmal glauben ließen, dass ich das Bewusstsein verlieren würde. So gestaltete sich mein Leben mit Fibromyalgie in dieser Zeit.

Als die Kinder im Grundschulalter waren, suchte ich mir trotz der Probleme in meinem Leben mit Fibromyalgie kleine Aushilfsjobs. Zu Beginn übernahm ich die Reinigung der Gemeinderäume unserer Kirchengemeinde, was etwa 7 Stunden pro Woche ausmachte. Parallel dazu arbeitete ich samstags an einem Gemüsestand im Freien. Die Kälte außerhalb der Sommermonate verschärfte jedoch meine Beschwerden erheblich und ich benötigte oft mehrere Tage, um mich davon zu erholen. Daher war ich erleichtert, als ich die Gelegenheit bekam, in einer Druckerei zu arbeiten. Dort herrschte dank der Maschinen meist angenehme Wärme, und ich fand Freude an Tätigkeiten wie Laminieren, Falzen, Heften und Binden, die mit eigenständigem Arbeiten verbunden waren.

Aber irgendwann konnte ich nicht mehr stundenlang an den Maschinen stehen und hatte Schwierigkeiten, mich aufzurichten, wenn ich Paletten packte. Schweren Herzens sah ich mich deshalb gezwungen, diese Stelle aufzugeben, denn ich konnte den Anforderungen nicht mehr gerecht werden.

Durch den jahrelangen Austausch mit anderen Fibromyalgie-Betroffenen weiß ich, dass es für viele schwer ist, den Job aufrechtzuerhalten. Manche müssen wie ich schweren Herzens kapitulieren. In meinem YouTube-Video „Fibromyalgie im Job: Ständig krank und gemobbt? Wie geht es weiter?“ erzähle ich, wie schwer Fibromyalgiker es im Job haben.

Damals ...

Die Ärzte und die Suche nach Verständnis

Von den Ärzten, die ich aufgesucht habe, bin ich bis auf wenige Ausnahmen enttäuscht worden. Die Hoffnung, dass ich von ärztlicher Seite Hilfe und Unterstützung bekomme, habe ich irgendwann aufgegeben.

Ich kritisiere nicht, dass die Ärzte keine zielführende Lösung für Fibromyalgie haben. Ich wäre aber froh gewesen, wenn ein Arzt einfach gesagt hätte „Mit diesen Symptomen haben Sie es sehr schwer. Wir können versuchen, mit bestimmten Medikamenten Unterstützung zu bekommen, aber mehr kann ich leider nicht für Sie tun.“ Das sagt aber kein Arzt. Stattdessen nehmen einen die meisten Ärzte nicht ernst, nehmen die Beschwerden nicht ernst, hören gar nicht richtig zu, beleidigen oder behandeln einen herablassend und glauben dann auch noch, sie würden sich mit der Erkrankung auskennen.

Es hat viele Jahre gedauert, bis ich sowas Ähnliches wie eine Diagnose erhalten habe. Das war alles sehr frustrierend.

Aber ich will nicht alle Ärzte über einen Kamm scheren. Denn es gibt sie durchaus, die Ärzte, die einem glauben, die Verständnis haben, die ein Ohr haben. Leider sind es zu wenige. Im Übrigen gibt es auch Ärzte, die von Fibromyalgie betroffen sind und durch den Blick als Patient erfahren haben, wie ein Leben mit Fibromyalgie wirklich aussieht.

Innere Ruhe durch Akzeptanz und Selbstfürsorge

In der ganzen Auseinandersetzung mit den Fibromyalgie-Symptomen stemmte ich mich lange Zeit gegen die Realität und konnte sie einfach nicht akzeptieren. Dieser innere Widerstand raubte mir unglaublich viel Kraft und Energie. Doch irgendwann erfolgte ein wichtiger Wendepunkt – die Erkenntnis, dass die Akzeptanz der Krankheit nicht gleichbedeutend mit Aufgeben ist. Im Gegenteil, sie ermöglichte mir, meine Energie auf Selbstfürsorge zu lenken. Heute, da meine Kinder erwachsen sind, finde ich mehr Raum, mich um mich selbst zu kümmern, und die Intensität meiner Symptome hat im Vergleich zu vor 10 Jahren spürbar nachgelassen. Dazu im nächsten Abschnitt mehr.

Von der Hoffnungslosigkeit zurück ins Leben

Nach zahlreichen Selbstversuchen mit alternativen Methoden, Therapien und Ansätzen, die insgesamt wohl einen Kleinwagen gekostet haben, hatte ich die Hoffnung auf Verbesserung schon nahezu aufgegeben. Meine Kinder, damals 9 und 12 Jahre alt, halfen mir manchmal beim Ausziehen, weil das für mich so schmerzhaft war.

Zu der Zeit wünschte ich mir oft, am nächsten Morgen einfach nicht wieder aufzuwachen. Dieser Gedanke fühlte sich erleichternd an, aber das passierte natürlich nicht. Stattdessen wurde ich auf zunächst zwei gewichtige Maßnahmen aufmerksam und traute mich sozusagen noch ein letztes Mal, einen neuen Versuch zu starten.
Diese beiden Stellschrauben holten mich aus der Misere heraus und sorgen bis heute dafür, dass ich wieder einen erträglichen Alltag und ein lebenswertes Leben habe.

So konnte ich im Laufe der letzten Jahre einige Ausbildungen absolvieren und arbeite heute als selbstständige Kleinunternehmerin. Natürlich habe auch ich immer noch einen Alltag mit Fibromyalgie und bin nicht symptomfrei. Jeder Tag bringt auch für mich neue Herausforderungen und Grenzen mit sich. Doch es geht mir heute, mit 58 Jahren, um Welten besser als in meinen 40er Jahren.

Wie gestaltet sich dein Leben mit Fibromyalgie? Deine Erfahrungen sind ein wertvoller Teil dieser Community. Ich lade dich herzlich dazu ein, deine Geschichte in den Kommentaren zu teilen. Deine Worte können anderen Mut machen, Trost spenden und Verständnis fördern. Jeder Beitrag, jede Erfahrung ist ein Mosaikstein in unserer gemeinsamen Reise mit Fibromyalgie. Schreib doch mal weiter unten in die Kommentare – lass uns zusammenhalten und voneinander lernen! 💙

Bei Schmerzen und Verspannungen

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Offenlegung: Dies ist ein Affiliate-Link, was bedeutet, dass ich möglicherweise eine kleine Provision erhalte, wenn du über den Link einen Kauf tätigst. Dies verursacht keine zusätzlichen Kosten. Ich empfehle nur Produkte, von denen ich überzeugt bin.

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Austausch & Motivation in der Gruppe

Mit unserer Facebook-Gruppe Fibromyalgie Kämpfer/innen | Guaifenesin, Ernährung & mehr schaffen wir einen Raum für den Austausch unter Betroffenen, um gemeinsam Erfahrungen zu teilen. In unserer Community konzentrieren wir uns besonders auf Themen wie die Guaifenesintherapie, Ernährung bei Fibromyalgie und die Bedeutung von Nährstoffen. Deine Teilnahme ist herzlich willkommen!

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