Dieser Beitrag „Fibromyalgie für Angehörige“ könnte dir helfen, falls du jemanden in deinem Umfeld kennst, der von Fibromyalgie betroffen ist. Vielleicht kannst du am Ende dieses Beitrags den Alltag mit Fibromyalgie besser verstehen?
Hier in meinem Artikel „Fibromyalgie für Angehörige“ erfährst du mehr über die Sicht sowohl der Betroffenen als auch der Angehörigen. Und ich gebe Tipps, wie du als Angehöriger einen Betroffenen am besten unterstützen kannst.
Du siehst aber gut aus!
Oft wird Betroffenen gesagt, dass man ihnen die Krankheit gar nicht ansieht. „Du siehst aber gut aus“ ist einer der häufigsten Sätze in diesem Zusammenhang. Nicht selten kommt es vor, dass Fibromyalgiker auf diesen Satz empfindlich reagieren, weil sie sich nicht verstanden oder ernst genommen fühlen. Dabei ist diese Aussage nicht immer böse gemeint. Vielleicht möchte derjenige damit sagen, dass man trotz Krankheit gut aussieht oder dass man die Krankheit nicht auf den ersten Blick sieht. Auch wenn es sich dabei um eine nett gemeinte Aussage handelt, fühlen sich Betroffene oft angegriffen. „Man sieht es dir auf den ersten Blick gar nicht an“ wirkt für einen Fibromyalgiker verständnisvoller.
„Fibromyalgie für Angehörige“ möchte Betroffenen und Angehörigen Informationen und Unterstützung geben, um besser mit dieser komplexen Erkrankung umgehen zu können.
"Fibromyalgie für Angehörige" als Video
Den Inhalt dieses Textbeitrages „Fibromyalgie für Angehörige kannst du dir hier auch als Video anschauen:
Keiner versteht mich
Es ist schwer für einen Gesunden, die Krankheit in all ihren Facetten zu verstehen und zu erfassen. Vor allem dann, wenn die Krankheitssymptome ständig wechseln und der/die Betroffene jeden Tag mit anderen Symptomen aufwacht. Für einen gesunden Menschen ist das nicht nachvollziehbar, weil so etwas einfach nicht typisch ist. Vielleicht kann dieser Beitrag „Fibromyalgie für Angehörige“ hier etwas aufklären? Normalerweise ist man bei einem Infekt nach einigen Tagen Schonung wieder gesund. Die Fibromyalgie kann man aber nicht wie eine Erkältung ausschlafen und auch Ruhe bringt oft keine Besserung. Für Angehörige ist diese Krankheit vollkommen lebensfremd. Dennoch erwarten Betroffene, dass jeder in seiner Umgebung die Krankheit versteht.
Mir ist irgendwann bewusst geworden, dass mich mit der Krankheit niemand versteht. Nicht einmal mein Mann. Er sieht zwar, mit welchen Beschwerden ich täglich zu kämpfen habe, aber er kann es trotzdem nicht nachvollziehen. So geht es den meisten Betroffenen wohl auch. Ich habe zu diesem Thema vor einigen Jahren das Video „Fibromyalgie und keiner versteht mich“ aufgenommen, in dem ich näher auf die Problematik eingehe.
Verständnis für Angehörige
Wenn mein eigener Blickwinkel mit dem Rest der Welt nicht übereinstimmt, kann es nicht funktionieren, den Rest der Welt verändern zu wollen. Ich muss meinen Blickwinkel ändern. Das heißt, es bringt nichts, sich als Betroffener über das Unverständnis der Angehörigen oder des Umfelds aufzuregen. Ich muss akzeptieren und lernen, dass Angehörige, Gesunde, Freunde, Nachbarn, Bekannte, ja selbst Ärzte, die Krankheit nicht verstehen können. Die Erwartungen an mein Umfeld sind also zu hoch.
Mittlerweile habe ich nicht mehr den Anspruch, dass andere mich verstehen. Aber mir ist wichtig, dass man mir glaubt und dass man mich ernst nimmt. Wir Betroffenen können nicht erwarten, dass Nicht-Betroffene unsere festgefahrene Situation, in der wir stecken, nachvollziehen können. Das können nur Betroffene.
Toleranz für andere Erkrankte
Um das Unverständnis der Angehörigen besser nachvollziehen zu können, könnte man sich fragen, wie tolerant man selbst ist: Wie tolerant bin ich gegenüber anderen Menschen mit anderen Erkrankungen? Gebe ich schnell Ratschläge? Weiß ich, wie man deren Probleme lösen kann oder meine es zu wissen? Stell Dir vor, dass Du der Angehörige und Dein Partner der Kranke ist. Wie würdest Du damit umgehen? Was würdest Du anders machen?
An die Angehörigen
Die Fibromyalgie ist eine sehr schwere Erkrankung. Sie ist nicht tödlich, aber schwer behandelbar und nicht heilbar. Man weiß bis heute nicht, was die Ursache dieser Erkrankung ist. Von der Schwere dieser Erkrankung vergleiche ich sie mit Erkrankungen wie Krebs, Multiple Sklerose und anderen chronischen Erkrankungen, wobei das meine persönliche Betrachtung darstellt. Es geht mir bei dem Vergleich nicht darum, welche Erkrankung schlimmer ist. Es geht darum, dass ein Angehöriger eine Orientierung dafür findet, wo die Fibromyalgie in ihrer Schwere einzuordnen ist.
Fibromyalgie für Angehörige
Bei der Fibromyalgie handelt es sich um eine Zellenergie-Mangel-Erkrankung. Das bedeutet, dass viele Körperzellen einen Energiemangel haben. Da alle Zellen im gesamten Körper betroffen sein können, verteilen sich die Symptome ebenfalls im gesamten Körper. Das verleiht der Krankheit ihre Komplexität. Viele Fibromyalgiker leiden unter Erschöpfung und Ganzkörperschmerzen, dennoch ist jede Fibromyalgie anders und es gibt noch zahlreiche weitere Symptome. Zu den einzelnen Symptomen habe ich den Beitrag „Fibromyalgie Symptome – Achterbahn“ erstellt. Schau ihn Dir einfach mal an, wenn Du Dich im Anschluss an „Fibromyalgie für Angehörige“ ausführlicher über die Facetten der Fibromyalgie informieren möchtest.
Für einen Angehörigen ist es wichtig zu wissen, dass die Schulmedizin kein Medikament gegen die Fibromyalgie hat. Allenfalls gibt es Medikamente, die etwas Linderung verschaffen. Linderung bedeutet allerdings nicht, dass die Beschwerden erträglicher werden, verschwinden oder dass man gar gesund wird.
Das ist alles psychisch
Oft liest man, die Psyche sei Ursache der Fibromyalgie. Diese Annahme ist falsch. Die Psyche wird jedoch von der Fibromyalgie beeinflusst.
Stell dir vor, dich erwischt eine Grippe mit starker Erschöpfung und Gliederschmerzen und du fühlst dich wie vom Lkw überrollt. Du ruhst dich aus und denkst, nach ein paar Tagen Bettruhe und Schlaf wird alles wieder gut sein. Aber die Beschwerden gehen nicht wieder weg! Nicht für Wochen, Monate, Jahre. Du machst dir immer mehr Sorgen, suchst den Rat von vielen Ärzten, doch niemand versteht dich und keiner kann dir helfen.
So ungefähr kannst du dir die Fibromyalgie vorstellen. Jeder würde in dieser Situation niedergeschlagen und depressiv sein. Oft leiden chronisch kranke Menschen, die sehr eingeschränkt sind, an Depressionen. Die Depression ist aber Folge der Erkrankung, nicht die Ursache oder der Auslöser.
Tipps für Angehörige
Was kannst Du als Angehöriger tun? Das Beste, was Du als Angehöriger tun kannst ist, den Erkrankten und seine vielen Symptome ernst zu nehmen. Auch wenn es bislang keine Diagnose gibt und Ärzte keine Erklärung für die Fibromyalgie haben ist es wichtig zu verstehen, dass der Betroffene kein Simulant ist und er all die wechselnden Beschwerden wirklich erlebt. Die Fibromyalgie ist keine Spinnerei, keine Einbildung und auch keine psychische Störung. Sie ist real.
Das heißt aber nicht, dass Du Dir alles gefallen lassen musst. Auch wenn der Betroffene wegen all seinen Beschwerden und seiner Unzufriedenheit häufig launisch oder gereizt ist, solltest Du das nicht hinnehmen. Der Betroffene sollte sich trotz der Umstände zurücknehmen können.
Bitte an Betroffene
Uns als chronisch kranke Menschen sollte bewusst sein, dass unsere Angehörigen viel mehr aushalten müssen, als die Angehörigen von Gesunden. Das trifft besonders auf die Partner zu. Es wird von ihnen viel verlangt, wenn wir schon wieder eine Verabredung oder ein geplantes Vorhaben absagen müssen und nicht zuverlässig sein können. Da kann es schon mal vorkommen, dass der Andere sich im Stich gelassen fühlt, weil er sich schon wieder alleine um verschiedenste Dinge kümmern muss oder er schon wieder alleine auf eine Veranstaltung geht, obwohl er uns gern dabeigehabt hätte. Es ist für einen Partner nicht leicht, wenn viele gemeinsame Unternehmungen wegen der Krankheit wegfallen und die Zeit zusammen nur eingeschränkt genutzt werden kann.
Es ist viel verlangt, was die Menschen in unserem Umfeld aushalten müssen. Damit muss ein Angehöriger erstmal zurechtkommen. Wenn der Partner trotz allem dann immer noch bei uns ist, ist das viel wert. Das ist nicht selbstverständlich. Für ihn ist mit unserer Krankheit auch nichts mehr so, wie es vorher mal war. Sein Leben wird dadurch auch eingeschränkt. Wenn er dann trotzdem noch bei uns bleibt und unsere Launen erträgt, sollten wir das wirklich wertschätzen.
Fibromyalgie für Angehörige
Mir ist es wichtig, dass nicht immer nur die Nicht-Betroffenen für ihr Unverständnis oder mangelndes Einfühlungsvermögen kritisiert werden. Ich möchte mit dem Beitrag „Fibromyalgie für Angehörige“ deutlich machen, dass es viel verlangt ist, uns zu verstehen und die Krankheit mitzuerleben.
Wie ist Deine Meinung zu diesem Thema? Möchtest Du etwas ergänzen oder erlebst Du diese Sache völlig anders? Schreib mir in die Kommentare und berichte!
Ich habe das Glück einen sehr verständnisvollen Mann zu haben, der mich voll und ganz unterstützt, ansonsten wüsste ich nicht was ich tun sollte ,da mein Körper seit Monaten nicht tut was er soll.
Das ist toll, dass du einen verständnisvollen Menschen an deiner Seite hast. Sowas ist wirklich richtig viel wert. Freut mich sehr 🙂